Olhar Raro iV Congresso Ibero-americano de Doenças Raras

As doenças raras afetam a vida de 13 milhões de pessoas no Brasil, de acordo com a Organização Mundial da Saúde. A publicação reúne informações relacionadas à quarta edição do Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, realizado em 2021, de maneira remota, pela Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras), com o apoio institucional da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) e tem como objetivo de discutir desafios relacionados às políticas públicas, à assistência à saúde, no tocante ao diagnóstico, ao tratamento e a infraestrutura de acesso do paciente no âmbito do Sistema Único de Saúde.